Wspaniałe zakończenie historii

aktualizacja: 2020-11-26 09:54:05     nr wiadomości: 43810     przeczytano: 9605     Ilość komentarzy komentarze: 9

Nastał dzień, na który tak bardzo czekała rodzina małej Hani Poczobut! 19 listopada dziewczynka otrzymała terapię genową w walce z SMA, zabieg odbył się w szpitalu w Lublinie.

Preparat Zolgensma określany mianem najdroższego leku na świecie, podawany jest jednorazowo dzieciom, które nie ukończyły dwóch lat. Ze względu na pandemię koronawirusa lek jest sprowadzany do Polski (wcześniej aplikowano go w Stanach Zjednoczonych). Koszt terapii to ponad 9 mln zł.

- Hania jest już w domu w Lublinie i pozostanie w nim przez miesiąc. Nie można nam wychodzić na zewnątrz, ani z nikim się spotykać. Hania czuję się dobrze. Przed wyjściem ze szpitala, miała delikatnie podwyższone enzymy wątrobowe. Teraz będą sprawdzane raz w tygodniu przez miesiąc, podczas badań kontrolnych. – relacjonuje mama Hani

- Codziennie mamy rehabilitację. Przed samym podaniem Zolgensma sprawdzana była skala Chop i Hania otrzymała 39 punktów na 64 możliwe. To o 10 więcej niż ostatnim razem; za miesiąc fizjoterapeuta oceni Hanię jeszcze raz. – dodaje pani Edyta

Pamiętamy zbiórkę pieniędzy dla Hani!

Do akcji przyłączyło się też Grajewo. Przez kilka miesięcy w wielu miejscach odbywały się charytatywne akcje prywatne, jak też w zakładach pracy i instytucjach. Jedni "nominowali" kolejnych, wpłacano pieniądze i wspólnymi siłami udało się zebrać ponad 9 milionów złotych.

- To Wy dokonaliście tego cudu, daliście Hani szansę. Będziemy Wam wdzięczni do końca naszego życia. Wreszcie płaczemy ze szczęścia, a nie ze strachu. Dziękujemy Wam z całego serca. Bez Was terapia genowa nie byłaby możliwa!

 

Czytelnicy e-Grajewo.pl żywo zainteresowani tą historią życzą zdrowia i wytrwałości!

  - siepomaga.pl   - fot. FB

Modliłem się za nią i za rodziców codziennie jak tylko dowiedziałem się o tym przypadku. Zapewne wielu ludzi modliło się w jej intencji. Po jakimś niedługim czasie okazało się że można już podać lek w Polsce...później że kwota została zebrana...Teraz czekam na szczęśliwy finał w który wierzę. Życzę zdrowia dla Hani i wytrwałości dla rodziców. "Proście a będzie Wam dane"
Napisał: Wierzący dodano: 2020-10-26 11:06:10

Trzymam kciuki za te małe szczęście oby Bóg dał żeby podano jej ten lek.Takie maleństwo a już tyle cierpienia ma .Wytrwałości dla rodzicow
Napisał: Aga dodano: 2020-10-26 20:21:07

Brawo Hanulka;)
Napisał: p dodano: 2020-10-27 05:16:43

Dzielna dziewczynka :0) i widzicie to jest pozytyw, po co stwarzamy sobie takie wojny poglądowościowe? wysłuchajmy drugiej strony i przyjmijmy to ze zrozumieniem, wtedy nie będzie takich walk :(
Napisał: jola dodano: 2020-10-27 11:19:53

Brawo Haniu czas teraz na naszego Nikosia , prosimy o pomoc !
Napisał: Ewa.P dodano: 2020-10-27 22:56:00

Pomagałam Hani teraz pomagam Nikosiowi z naszej gminy. Każdy grosz się liczy, zapraszam do wpłat na konto 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Fundacja Siepomaga Pl., Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań w tytule: 22855 Nikodem Wasilewski darowizna
Napisał: Weronika dodano: 2020-11-06 14:14:22

I to jest odpowiedź, dlaczego tak dużo ludzi umiera "na covid 19" ( oczywiście nie covid jest bezpośrednią przyczyną zgonu). Leczenie w ogromnej liczbie przypadków jest zbyt opóźnione. Nie każdy pacjent jest w stanie dotrwać do czasu rozpoczęcia leczenia.Chorzy nie umieraliby, gdyby pomoc nadchodziła na czas. No cóż, trzeba robić statystyki umierających "na covid".
Napisał: Awdotia dodano: 2020-11-07 17:46:23

Niech nasze gwiazdy z telewizji i estrady po przelewach od misterstwa też się podzielą. Chore, że malutkie dzieci, które mają kłopoty ze zdrowiem nie dostają pomocy od państwa, a nasze pseudogwiazdy z sylwestrów z jedynka, Polsatem i tv trwam dostali takie pieniądze, żeby mieli na fryzjerów kosmetyczki i torebki od D&g. Brawo sejm, rząd i plebania. Czy w którymś grajewskim kościele zostala oddana na ten cel choć jedna taca ? Bóg zapłać.
Napisał: Paweł dodano: 2020-11-16 11:13:49

Dlaczego ta terapia jest taka droga. To jest niemoralne, żeby żerować na nieszczęściu małych dzieci i ich rodziców.
Napisał: aga dodano: 2020-11-29 23:46:47

Dodaj komentarz

Treść:


Informacja dla komentujących
Redakcja portalu nie ponosi odpowiedzialności za treści publikowane w komentarzach. Zastrzegamy możliwość opóźnienia publikacji komentarza lub jego całkowitego usunięcia.